Crece la inversión contra enfermedades raras, pero no es suficiente

Aun siendo pequeños en comparación con las necesidades, los recursos destinados a investigar enfermedades raras han crecido de forma sustancial en la última década.

Según el estudio 'Venture Funding of Therapeutic Innovation' de estadounidense Biotechnology Industry Organization (Bio), entre el 2004 y el 2013, se produjo un incremento de recursos invertidos en enfermedades raras hasta alcanzar 500 millones de dólares al año al final del periodo. La mayor parte de los fondos se dirigieron a fases clínicas de los fármacos y los tratamientos, según el mismo estudio.

En todo caso, existen unos 7.000 tipos de enfermedades raras que afectan a unos 30 millones de personas solo en EEUU. Apenas se han aprobado hasta la fecha unas 350 terapias, lo que significa que hay miles de dolencias de este tipo sin ningún tipo de tratamiento ni de cura hasta ahora.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia baja en la población. En concreto, afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En todo caso, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que afectan a alrededor del 7% de la población mundial.

El informe de Bio afirma que durante el mismo periodo, el 78% de la inversión hacia la investigación (I+D) de nuevos fármacos. En paralelo a una mayor atracción por enfermedades raras, registraron importantes descensos los recursos destinados a dolencias que afectan a gran número de personas, como es el caso de la diabetes, con un descenso del 81%; la psiquiatría, con una caída del 56%, las enfermedades gastrointestinales (-49%), las repiratorias (-41%) y las cardiovasculares (-33%).